Hvordan er det å ha en ADHD-diagnose?

Dybdeintervjuer med 19 barn og foreldrene deres viste at barnet selv og henholdsvis mor og far kan ha ganske ulik opplevelse både av diagnosen og av medisineringen. Kjønnsroller og sosial bakgrunn slår sterkt inn.

Som psykolog i BUP møtte Aina Olsvold mange barn med diagnosen ADHD og foreldrene deres. Hun erfarte at barna var en heterogen gruppe, med ulik omsorgssituasjon og med ulike opplevelser og ulik forståelse av utfordringene. Men disse problemstillingene var lite representert i forskningslitteraturen og i debatten om diagnosen, som var polarisert og preget av uenighet mellom en biomedisinsk og en sosialkonstruktivistisk forståelse.

– Jeg ville vende blikket mot familiens egne opplevelser og forståelse, mot barna som putter medisinene i munnen, og foreldrene deres, sier hun.

Gjennom lange og grundige intervjuer der foreldre og barn fikk snakke spontant og fritt, fanget hun opp sider ved barnets og familiens hverdag som ikke nødvendigvis kommer frem gjennom strukturerte intervjuer og spørreskjemaer. For bak mødrenes spontant positive tilbakemeldinger om at medisinene har løst mange utfordringer, kan det ligge dyp bekymring for bivirkningene medisinen gir. Og bak barnets umiddelbare svar om at de har det bra, kan det skjule seg plagsomme bivirkninger og grubling over egen identitet.

Hvem er jeg?

– Jeg ville utforske hvordan en ADHD -diagnose og medisinering påvirker barnets oppfatning av seg selv og hvem det kan være. Så ville jeg også undersøke i hvilken grad diagnosen blir en kilde til foreldrenes forståelse av barnet sitt, sier Olsvold.

Med diagnosen følger en medisinsk forståelse av barnet, et nytt språk som møter og virker inn på barnets og foreldrenes språk og tanker, påpeker psykologen.

Alle barna i Olsvolds utvalg var medisinert. Intervjuene med barna viste at ADHD- diagnosen med påfølgende medisinering ble opplevd som en trussel mot det å være en vanlig gutt eller jente. Knut på 14 år sa det sånn: «Når jeg tar tablett, er det sånn at jeg blir sånn jentete på en måte, og jeg vil liksom bare slappe av hele tiden, og bare gjøre sånne rolige ting, og da er det sånn ååå, en blomst! Det er sånn jeg kjenner det da.» Guttenes angst for feminisering ble delt av flere fedre, som var opptatt av at sønnene skulle få lov til å være gutter, og ikke dempes ned for mye.

Få av barna fortalte om indre uro i og for seg, men kunne si at de var rastløse fordi de kjedet seg. De oppfattet uroen som intensjonell, og forstod sin aktivitet som en del av seg selv: «Jeg er en gutt som liker å være aktiv.» De tilla uroen en mening, og opplevde ikke nødvendigvis sin atferd som problematisk. Men her var alder en viktig faktor. Noen av de eldste barna kunne tenke tilbake på hvordan de var som yngre, og si at de skjønte hvorfor de ble oppfattet som urolige.

Mestringsstrategier

Barnas fortellinger vitner om at mange av dem oppfattet diagnosen som et stigma. Som svar på denne utfordringen tok de i bruk forskjellige strategier. 1) En avvisende strategi: Barnet avviser at diagnosen har noen betydning. 2) En identifiserende strategi: Barnet forstår seg selv med utgangspunkt i en medisinsk preget sykdomsforståelse og beskriver seg selv med utgangspunkt i stereotypiske oppfatninger om ADHD . (Den mest vanlige.) Avhengig av situasjon kunne disse to strategiene brukes om hverandre. For eksempel kunne et barn med en avvisende strategi likevel fraskrive seg ansvaret for en vanskelig situasjon ved eksempelvis å si: «Jeg ble sint, men jeg har jo ADHD ». 3) Den tredje strategien var en forhandlende tilnærming, der barnet la vekt på at det er grader av ADHD , at de selv hadde en lav grad, og at de aldri opplevde å være voldsomme eller ute av kontroll.

– Dette er jo også en måte å leve med diagnosen på, forklarer psykologen.

Kjønn og klasse

I Olsvolds forskningsdesign var kjønn og klasse sentrale analytiske kategorier. Likevel ble hun overrasket over hvor sterkt klassebakgrunnen slo inn i hvordan foreldrene snakket om diagnosen, og at kjønn hadde stor betydning for måten foreldrene oppfattet barnet sitt på. Generelt var mødrene mest positive til diagnosen og til medisinene. I familier med et tradisjonelt kjønnsrollemønster er ikke det så merkelig, påpeker psykologen. Moren vil da være den som kjenner barnets problemer mest på kroppen. Det er hun som oftest må takle tristhet, sinneutbrudd og konflikter hjemme, det er hun som oftest er på foreldremøter og kjenner frustrasjonen til læreren og andre foreldre, med stress og skamfølelse som resultat. Hun bekymrer seg for barnet, og føler et stort ansvar for problemene. Når barnet får en diagnose og medisin, kommer lettelsen og håpet om at barnet skal få hjelp og et enklere hverdagsliv

I større grad enn fedrene hadde mødrene tatt til seg en biomedisinsk forståelse av barnet. Hverdagsforståelsen av barnet, der foreldrene leter etter hendelser og situasjoner som kan forklare barnets følelser og atferd, fikk nå sterk konkurranse av ADHD - diagnosen. Fedrene var likevel jevnt over mer skeptiske, både til at barnet overhodet skulle utredes på BUP , og til diagnosen når den ble stilt. Men de overlot ansvaret til mor.

– Flere fedre identifiserte seg med barnet. «Jeg var også sånn,» kunne de si, forteller Olsvold. Noen trakk frem at det særlig var skolen som var opptatt av at barnet måtte utredes for ADHD og bekymret seg for at barnet måtte tilpasses til systemet.

Men selv om fedrene var mer skeptiske enn mødrene, fant psykologen tydelige ulikheter fedrene imellom. Det var arbeiderklassefedrene som bekymret seg mest for at guttene ville miste sin maskulinitet. Middelklassefedrene hadde andre maskulinitetsidealer. For dem var skoleprestasjonene viktigere, og de la vekt på at medisinene kunne hjelpe barnet med konsentrasjon og ro som på lang sikt ville gi bedre fremtidsmuligheter. Hvis fedrene i tillegg levde i mer likestilte forhold, delte de i større grad mors bekymringer for den daglige atferden og hennes lettelse over å få en forklaring gjennom diagnosen.

Medisinering bekymrer

Olsvold fikk høre om mye bekymring rundt medisineringen – både blant de voksne og blant barna. Mødrene var i utgangspunktet mest fornøyd, og noen beskrev en nærmest mirakuløs endring hos barnet. Nå gjorde barnet lekser, det var slutt på klager fra skolen, og færre raseriutbrudd. Samtidig uttrykte flere mødre og fedre bekymring for bivirkninger, som søvnproblemer, manglende matlyst, magesmerter, nervøsitet og følelsesavflatning. Det var ikke med lett hjerte de ga barnet tablettene. Funnene tyder likevel på at foreldrene til syvende og sist ikke tar inn over seg ubehaget barna blir påført, de setter sin lit til at medisineringen tross alt er til det beste.

To av barna i undersøkelsen sa at de hatet medisinen, og to sa at den var helt ok. Imellom disse ytterpunktene var det mange som fortalte om plagsomme bivirkninger. Noen følte at de ikke var seg selv når de hadde tatt medisin. Men disse bekymringene fremkom ikke alltid i første omgang.

– Nettopp her ligger en utfordring i det å forske på barn. Ofte vil barn først svare slik de tror det forventes, de gir klisjésvar. Men når de får snakke mer spontant, kan de si helt andre ting. Det forteller hvor viktig det er å bruke tid, og la barna snakke fritt og impulsivt, understreker Olsvold.

Barna er i en sårbar situasjon, og det letteste for dem er å si at det går greit med medisinene, forklarer psykologen. Hun oppfordrer foreldre til å legge til rette for gode samtaler med barnet sitt, gi det god tid og følge barnets egne innspill og refleksjoner. Og hjelpeapparatet bør bistå foreldrene i å legge til rette for slike samtaler.

– Dette bør prioriteres, for det ligger helt klart en etisk problematikk i det å medisinere noen som ikke har valgt det selv, sier hun.

Lytt til barna

Skal vi tro denne undersøkelsen, er barn med ADHD ofte ensomme med sine bekymringer om hva medisinene gjør med dem. Aina Olsvold sitter igjen med spørsmålet om barn tar medisiner mer for foreldrenes og skolens skyld enn for sin egen.

– Vi må lytte til barna. Og hva hvis et barn ikke liker å gå på medisiner – hva gjør vi da? Bør vi ikke tilby annen type hjelp? utfordrer forskeren.

Hun ser at diagnosen får en stor plass i barnets selvbilde, og i omgivelsenes bilde av barnet. Kan det få konsekvenser for tankene om hvilke muligheter de selv og omgivelsene ser for seg at de har? Og når tenker barnet at det er mest seg selv: med eller uten medisiner? reflekterer hun.

– ADHD -diagnosen er blitt allemannseie, den er blitt så mye mer enn et nøytralt språk fagfolk bruker for å kunne snakke om barnet. I dag fungerer diagnosen som et negativt stempel, mens for dem som har diagnosen er det snakk om dypt personlige problemstillinger, sier forskeren, som valgte en talende tittel på avhandlingen: Når «ADHD» kommer inn døren.

nina@psykologtidsskriftet.no