Kognitiv atferdsterapi ved tvangslidelser hos barn og unge

Hensikten med denne artikkelen er todelt: (1) å gi generell kunnskap om eksponeringsterapi med responsprevensjon (ERP), som er anbefalt av flere internasjonale retningslinjer som det første behandlingstilbudet for barn og unge med tvangslidelse eller obsessiv-kompulsiv lidelse (obsessive compulsive disorder, OCD), og (2) å belyse noen av de utfordringene som kan hindre at barn får et slikt behandlingstilbud.

Tvangslidelse er en alvorlig sykdom som rammer 0,5–3,0­ % av alle barn og unge (Rapoport et al., 1989; Heyman et al., 2001). Til tross for stor utbredelse av lidelsen blir symptomene ofte sent oppdaget og diagnostisert (Heyman et al., 2001). OCD er kjennetegnet ved at personen får ufrivillige tilbakevendende skremmende tanker og må gjøre tvangshandlinger for å minske eller hindre negative hendelser. Uten behandling har tilstanden lett for å bli kronisk, og det er økt risiko for utvikling av ulike psykologiske problemer senere i livet (Stewart et al., 2004). OCD-symptomene forårsaker stor grad av stress og går sterkt utover daglig fungering i familien, på skolen og blant venner (American Psychiatric Workgroup, 2007; Piacentini, Bergman, Kellar & McCracken, 2003). OCD hevdes å være den tiende mest vanligste årsak til uførhet, også når en tar i betraktning somatiske sykdommer (Lopez, 1996, sitert i Haynes et al., 2006). Blant voksne som lider av OCD, rapporterer ca. halvparten at de hadde tvangsproblemer som barn. (Rasmussen & Eisen, 1990).

Flere psykososiale faktorer kan øke risikoen for utvikling av OCD, men studier har ikke funnet noen klar psykososial årsak til utvikling av lidelsen (Stoch et al., 2007). I motsetning til tidligere antagelser har ikke studier funnet noen sammenheng mellom familiefaktorer og utvikling av OCD (Waters & Barrett, 2000). Metaanalyse av familiestudier viser imidlertid en tendens til økt forekomst av OCD hos nære familiemedlemmer, noe som peker mot en genetisk faktor i utvikling av OCD (Hettma, Neal & Kendler, 2001).

I lang tid trodde man at OCD ikke lot seg behandle. Behandlingsstudier av barn og unge med OCD har imidlertid vist at bruken av kognitiv atferdsterapi (KAT), spesielt i form av eksponeringsterapi med responsprevensjon (ERP), gir gode resultater i behandling av OCD (Barrett, Farell, Dadds &Boulter, 2005; Franklin, Tolin, Marc & Foa, 2001; deHaan, Hoogduin, Buitelaar & Keijsers,1998). Til tross for at denne behandlingsformen har vært anbefalt i internasjonale retningslinjer for behandling av tvangslidelse i mange år (March, Frances, Kahn & Carpenter, 1997) og det eksisterer en konsensus for at ERP skal være det første valget for barn og unge med OCD (Turner, 2006), er det fremdeles mange barn og unge som ikke blir tilbudt ERP.

Det er flere årsaker til at så mange barn som lider av OCD, ikke får tilbud om KAT i form av ERP. Mange behandlere mangler opplæring og erfaring i behandling av OCD. Mangelfull erfaring med de karakteristiske trekkene ved lidelsen kan medføre at omfanget av lidelsen ikke blir tilstrekkelig kartlagt og diagnostisert, noe som gjør det vanskelig å lage en god behandlingsplan (Abramowitz, Whiteside & Deacon, 2005). OCD er ofte en skjult lidelse, barna minimaliserer eller skjuler symptomene på grunn av skyldfølelse og skam. De vet som regel at tankene de har, er overdrevne og urealistiske, men får sterk skyldfølelse for 1) at de har tankene, 2) at de tar dem alvorlig, og 3) at de ikke greier å la være å gjøre tvangshandlinger til tross for at de som regel innerst inne vet at det ikke har noen hensikt («Jeg vil ikke, men jeg må!»). Dette fører til at svært mange med OCD utvikler sterke depressive symptomer og oppfyller kravene til en depresjonsdiagnose (Storch et al., 2008). De depressive symptomene er i mange tilfeller en følge av tvangslidelsen og vil som regel minke eller forsvinne ved effektiv behandling av tvangsproblematikken.

Det blir stilt stadig større krav til «riktig» behandling for spesifikke lidelser. Det har blitt mer vanlig med konkrete retningslinjer for anbefalt behandling fra ekspertpaneler ut fra evidensbasert behandlingsforskning (APA 2007; March et al.1997; NICE 2005). Pasienter og foreldre har ofte samlet mye informasjon om lidelsen og vet hva som er anbefalt behandling via pasientforeninger og Internett. Ikke sjelden har de klare forventninger og krav til behandlingen. Det er nødvendig for terapeuter ved BUP-klinikkene rundt om i landet å ha god kunnskap om OCD og hvilke KAT-teknikker som er anbefalt for behandling av OCD.

Behandlingsstudier

Flere metaanalyser av behandlingsstudier av barn og unge med OCD har vist gode resultater ved ERP-behandling (Abramowitz et al., 2005; O’Kearny, 2007; Stewarts et al., 2004; Watson & Rees, 2008). Gjennomsnittsreduksjon av OCD-symptomer målt med CY-BOCS (Children Yale-Brown Obsessive Compulsive Scale) varierer fra 32 til 79­ %. Det er mer usikkert om man kan oppnå de samme behandlingsresultatene for barn som er pasienter i ordinære barne- og ungdomspsykiatriske klinikker (Weisz, Jensen-Doss & Hawely, 2006). Valderhaug oppnådde imidlertid meget gode resultater ved bruk av ERP i behandling av 24 barn og unge med OCD i BUP-klinikker i Midt-Norge (Valderhaug, Larsson, Gøtestam & Piacentini, 2004). Tilsvarende viste en gruppe forskere i England gode resultater fra en vanlig psykiatrisk klinikk som tilbød tilrettelagt behandling for barn og unge med OCD over en 10-årsperiode. Barna som kun hadde fått KAT, viste like god behandlingseffekt som de pasientene som hadde fått en kombinasjon av KAT og medisiner (Nakati et al., 2009).

De fleste barn og unge ønsker å gjøre det som virker enklest. Det er derfor viktig at terapeuten gir en god forklaring på hvorfor eksponeringsøvelsene vil gi resultater på lang sikt

Til tross for at KAT anbefales som det første behandlingsvalget for barn og unge med OCD, er det fremdeles en viss usikkerhet om KAT alene eller i kombinasjon med medisin er det beste behandlingstilbudet. Mange pasienter med OCD blir bedre etter medisinering med SSRI (selective serotonin reuptake inhibitors), men enkelte studier har sett større tilbakefall etter bruk av medisin enn ved KAT alene (Stoch et al., 2007).

Det er også reist kritikk mot noen behandlingsstudier der man i etterkant av studiene har funnet ut at noen av pasientene som hadde fått KAT, også har fått medisin (Freeman et al., 2009).

Resultatene fra en randomisert multisenter-behandlingsstudie i USA av barn og unge med OCD viste at kombinasjonen av KAT og medisin var bedre enn KAT eller medisin alene (POTS, 2004). Denne studien er den eneste som sammenligner bruken av KAT, medisin, KAT + medisin og placebo blant barn og unge. Ved nøyere analyse av dataene viser det seg imidlertid at resultatene ikke er så entydige, da de ulike sentrene har ulike resultater. Et interessant funn er at behandlerne i Philadelphia oppnådde signifikant bedre resultater ved KAT alene, mens behandlerne ved Duke-universitetet oppnådde bedre resultat med medisin alene.

De fleste behandlingsstudier av barn med OCD involverer foreldrene og familien i behandlingen i større eller mindre grad. Piacentini har utarbeidet retningslinjer for foreldrearbeid ut over det som har vært standard i ERP-behandling for barn og unge med OCD (Piacentini, Jacobs & Maidment, 1997). Flere norske studier har inkludert disse i sine behandlingsmanualer (Ivarsson et al., 2010) Valderhaug et al, 2007). Hovedintensjonen ved foreldrearbeidet er å få foreldrene til ikke å være delaktige / hjelpe barna i å utføre ritualene, men i stedet støtte dem i å motarbeide OCD (Molly, Choate-Summers, Freeman & Garcia, 2008).

Utfordringer i behandling med ERP

En utfordring i behandling av OCD er at en stor del av pasientene har komorbide lidelser, og at pasientene med komorbide lidelser generelt oppnår signifikant dårligere behandlingsresultat enn pasienter med kun OCD (Storch et al., 2008). Uten behandling er det stor risiko for at barn med OCD vil utvikle andre psykiatrisk lidelse i løpet av livet (Flament et al., 1990). Det er imidlertid store forskjeller i rapportering av forekomst av kormobide lidelser. Mange av symptomene for OCD overlapper med symptomer ved andre lidelser, noe som gjør diagnostisering vanskelig. Noen av de vanligste komorbide lidelsene er Tourettes syndrom, ADHD, Aspergers syndrom og ulike angstlidelser og depresjon. Beregninger viser at ca. 50–60­ % av barn med OCD også oppfyller kriteriene for andre angstlidelser, og 10–26­ % oppfyller kriteriene for alvorlig depresjon. Flertallet av barn og unge med OCD har tics i tillegg til tvangshandlinger, og ca 30­ % oppfyller kriteriene for ADHD (Storch et al., 2008).

Terapeuten må vurdere hvilken av lidelsene som er primær og som gir mest lidelsestrykk, og hvorvidt symptomene fra en komorbid lidelse er til hinder for å behandle OCD-symptomene. Det er for eksempel tilrådelig å stabilisere ADHD-problematikk før man starter ERP-behandling. Det er også viktig å skille hva som er tics og hva som er en tvangshandlinger for de barna som både har tics-syndrom og OCD. Det har sjelden noen hensikt å gi eksponeringsøvelser, som vil øke angsten i behandlingen av tics. På den andre siden utløses tvangshandlingene som regel av urovekkende tvangstanker hvor det er nyttig å anvende ERP.

I tillegg til stor grad av kormobiditet er OCD en lidelse som består av flere undergrupper som har ulike krav til utforming av behandlingen. Den undergruppen som skiller seg mest ut, er samletvang. Studier av voksne med OCD viser at det er mye vanskeligere å oppnå gode behandlingsresultater med ERP for pasienter som sliter med samletvang, enn for andre undergrupper av OCD (Steketee & Frost, 2003).

Den største utfordringen med bruk av ERP i behandlingen av barn og unge med OCD er å få barna og foreldrene til å forstå prinsippene i behandlingen og mobilisere nok motivasjon til å gjennomføre eksponeringsøvelsene. Har ikke barnet nok forståelse eller motivasjon for ERP-behandlingen, bør man heller utsette behandlingen og jobbe med tilrettelegging og motivasjonsfremmende tiltak fremfor å begynne på eksponeringsøvelser.

De fleste barn og unge ønsker å gjøre det som virker enklest. Det er derfor viktig at terapeuten gir en god forklaring, ofte med eksempler, på hvorfor eksponeringsøvelsene vil gi resultater som vil være godt for dem på lang sikt.

Det er også større sjanse for å oppnå gode behandlingsresultater hvis barnet har et støttende nettverk (Franklin & Foa, 1998). Støttepersonene må derfor ha forståelse av hva som forsterker og hva som reduserer OCD-problematikken. Nesten uten unntak vil foreldrene være med på å forsterke lidelsen ved å hjelpe barna med ritualer og ved å gjøre ulike tiltak for å mestre daglig gjøremål. Foreldrene trenger støtte og hjelp for å kunne endre atferdsmønstre som skal støtte barnets fremgang, fremfor å forsterke OCD-symptomene (Piacentini et al., 1997). Er det for store konflikter i familien, eller andre vanskelige familieforhold, er det nødvendig å vurdere hvorvidt det lar seg gjøre å gjennomføre eksponeringsbehandling. Har man vurdert at forholdene ligger til rette for ERP-behandling, er det viktig å legge til rette for en strukturert og målrettet behandlingsplan der man fokuserer på det mest relevante og unngår å gå inn i andre konflikter som kan ta vekk fokus fra eksponeringen.

Eksponeringsterapi medresponsprevensjon (ERP)

ERP for barn og unge med OCD bygger på erfaringene man har hatt med denne tilnærmingen for voksne med OCD (Kozak & Foa, 1997). De fleste behandlingsstudier av barn og unge med OCD bruker standardiserte manualer for bruk av KAT i behandlingen av OCD. Behandlingen gis ofte en gang i uken i 12 til 16 uker. Behandlingen omfatter 1) psykoedukasjon, 2) kartlegging av OCD-symptomer 3) eksponeringsøvelser med responsprevensjon og 4) tiltak for å forebygge tilbakefall (March & Mulle, 1998; Franklin & Foa, 1998).

Mange pasienter med OCD kommer til behandling med liten tro på å lykkes, da de har dårlig erfaring med å prøve å slutte med ritualer på egen hånd. Figur 1 er en tegning laget av en pasient i begynnelsen av tjueårene med OCD som gir en god illustrasjon av hvordan han så for seg hvor vanskelig og nærmest umulig det ville være å nå målet om å bli kvitt tvangslidelsen.

Grunnlaget for et godt behandlingsresultat er først å gi barnet og foreldrene informasjon om tvangslidelse, behandlingsprinsippene og forutsetningene for en vellykket behandling. Som en del av motivasjonsarbeidet er det nyttig å gi fakta om vellykkete behandlingsresultater fra terapeutens egen erfaring, så vel som fra forskningsfeltet. En viktig del av psykoedukasjonen og motivasjonsarbeidet består i å eksternalisere problemet. Eksternalisering innebærer at man ser på og snakker om lidelsen og symptomene som noe adskilt fra barnet. På denne måten kan barnet og terapeuten forholde seg til lidelsen som et problem de ønsker å bli kvitt, og som kan skilles fra barnet, samtidig som terapeuten kan fremheve andre positive sider ved barnet og styrke barnets selvbilde.

Eksponeringsøvelsene er basert på at barnet skal eksponere seg for det som vekker uro eller angst, uten å gjøre noen form for ritualer eller handlinger for å dempe uroen. Hensikten er at barnet skal fremkalle angst i visse situasjoner, slik at hun/han kan lære å mestre å stå i ubehaget og oppleve at angsten går ned av seg selv. Øvelsene går derfor ofte på tvers av vanlig adferd, for eksempel ved at barnet ikke får lov til å vaske hender etter dobesøk, der håndvask har blitt et overdrevet tvangsritual for å unngå sykdom og katastrofe.

En forutsetning for å kunne utforme gode eksponeringsøvelser er at en bygger på en grundig kartlegging av tvangsproblematikken, hvor en inkluderer et hierarki over alvorlighetsgraden av tvangssymptomene. Et symptomhierarki viser hvor mye angst barnet får i gitte situasjoner hvor han eller hun har tvangstanker, men ikke får gjort tvangshandlingene sine. Et eksempel på dette er: hvor redd vil barnet bli hvis han eller hun ikke får vasket hendene sine etter å ha vært på do? I dette tilfellet vil det ofte være stor forskjell på grad av angst om barnet er hindret fra å vaske hendene sine etter dobesøk på byen, på skolen eller hjemme. Eksponering av ulike dobesøk vil dermed ha ulik plassering på angst/symptom-hierarkiet.

Først når behandleren i samarbeid med barnet har fått en oversikt over hvilke situasjoner og tanker som skaper mest uro, og som dermed utløser tvangshandlingene, kan man starte med eksponeringsøvelser. Har ikke behandleren fått en forståelse av barnets egen logikk rundt sammenhengen mellom tvangstankene og tvangshandlingene, er det vanskelig å hjelpe barnet med å lage gode eksponeringsøvelser. Det er alltid viktig å begynne med de øvelsene som utløser minst angst, og deretter bevege seg oppover i hierarkiet. En vanlig nybegynnerfeil er å lage øvelser som er bygget på et hierarki basert på tvangshandlingene i stedet for tvangstankene. Formålet er å eksponere for tvangstanken (obsesjonen) og dermed skape uro eller angst samtidig som barnet ikke utfører tvangshandlingen (kompulsjonen). Det er viktig at pasientene gjør øvelsene lenge nok til at de opplever at angsten går ned uten at de har gjort en tvangshandling, slik at de oppnår en habitueringseffekt.

En vellykket behandling innbefatter nesten alltid at barnet trener med økende vanskelighetsgrad i eksponeringsøvelser. Treningen fortsetter til barnet kan utsette seg for situasjoner helt øverst i symptomhierarkiet og klarer å oppnå angstreduksjon uten å gjøre tvangshandlinger. Eksponeringsøvelsene for situasjoner som ligger på toppen av hierarkiet, bør ikke utsettes til siste time. Det er viktig at barnet får øvd på dette nivået en stund, og at det blir satt av nok tid å diskutere hvordan barnet skal unngå tilbakefall og beholde de gode resultatene han eller hun har oppnådd i terapien.

Eksponeringsterapi for barn og unge har utspring i atferdsterapeutisk tilnærming. For å kunne gjennomføre eksponeringsøvelsene lærer barna enkle kognitive teknikker i form av selvinstruksjon, eksternalisering av problemet og ulike belønningsstrategier. Barna lærer å lage realistiske mål, identifisere fremgang og bruke belønningsteknikker for å styrke fremgangen og de positive endringene.

Intensiv kontra gradvis behandlingstilnærming

Mange av de gode behandlingsresultatene med voksne pasienter med OCD har vært oppnådd ved å gi intensiv ERP-trening i flere timer pr. dag i tre til fire uker (Franklin & Foa, 1998). Til tross for rapportering om vellykket behandling med intensiv ERP med barn (Franklin et al., 2001) har det vært bred enighet i fagfeltet om at den beste måten å gi ERP for barn og ungdom på er ved gradvis tilnærming med ukentlige terapitimer. Flere hevder imidlertid at man lettere oppnår et godt behandlingsresultat ved intensiv behandling der man har tettere oppfølging. Eric Storch og hans medarbeidere ved Universitetet i Florida tilbyr intensiv ERP til barn og ungdom med OCD med meget gode resultater (Storch et al., 2007). Pasientene må da ta fri fra skolen og sette av 1–2 måneder for å være med i behandlingsopplegget. Et slikt behandlingstilbud krever imidlertid et opplegg som de færreste BUP-klinikker i Norge kan tilby slik de er organisert og drevet i dag. Til tross for at mange barn og unge får gode resultater ved ukentlig oppfølging, er det en gruppe pasienter som ikke oppnår fullverdig behandlingseffekt. Kunne disse barna ha oppnådd bedre resultat ved et intensivt behandlingstilbud? Det kan virke som et stort skritt å ta barna ut av skolen i 1–2 måneder, men ser man på hvor invalidiserende tvangslidelse er, og i hvor sterk grad lidelsen går utover daglig fungering, kan det være at man bør vurdere bruken av et intensivt behandlingstilbud for barn og unge med OCD.

NordLOTS (Nordic Longterm OCD Treatment Study)

NordLOTS er en pågående behandlingsstudie med hovedsete ved Regionsenteret for barn og unges psykiske helse (RBUP) for helseregion øst og sør i Oslo. Studiet er utformet i den hensikt å styrke behandlingstilbudet for barn og unge med OCD i Norge, Sverige og Danmark. Målsettingen er å trene og veilede terapeuter i ERP og tilby et trinnvis behandlingstilbud for barn og unge med OCD basert på de siste internasjonale retningslinjer. Tre hundre OCD pasienter vil først få ERP. Hvis det ikke oppnås full behandlingseffekt etter 14 uker med ERP, blir pasientene randomisert til enten medisinering med setralin (SSRI) eller utvidet KAT basert på ny kasusfomulering. Pasienter som ikke blir bra ved disse tilbudene, får alternativ medisinering som neste tilbud (Ivarsson et al., 2010). Mange studier har vist god korttids behandlingseffekt fra en standarddose med ERP. Det er imidlertid lite kunnskap om langtidseffekten av denne behandlingen. For å kunne studere langtidseffekten vil alle pasienter i NodLOTS bli fulgt over en tre års periode. Hensikten er å se hvor mange som får tilstrekkelig bedring og hvor mange som får tilbakefall. Vil noen av dem som ikke fikk tilstrekkelig behandlingseffekt, allikevel bli bedre over tid?

Konklusjon

Eksponeringsterapi med responsprevensjon er en lovende behandling som er anbefalt som det første valget for barn og unge med OCD. Det er imidlertid et stort behov for større kunnskap om og tilgjengelighet til ERP-behandling for barn med OCD. Mangel på opplæring og erfaring med ERP blant behandlere har ført til at mange barn og unge med OCD ikke blir tilbudt anbefalt behandling.

Mye av litteraturen om behandling av OCD har hatt fokus på voksne. I de siste årene har det imidlertid vært publisert et økende antall behandlingsstudier av barn og unge med OCD. Det er også nylig blitt utgitt flere bøker om bruken av KAT rettet mot barn og unge med OCD (Polly & Williams, 2009; Storch et al., 2007).

Ukentlig behandling med ERP til barn og unge med OCD er den vanligste formen for kognitiv atferdsterapi. Nyere forskning har vist at et intensivt behandlingsopplegg over en begrenset periode kan gi gode resultater, og det bør vurderes om dette er et bedre og kanskje mer kosteffektivt tilbud for enkelte barn og unge med OCD.