Et anvendt perspektiv

Boken omhandler ikke primært funn fra studier om livskvalitet. I stedet kan vi lese om hvordan begrepet kan anvendes i klinisk praksis, med hjelp av spørreskjema som da måler nettopp livskvalitet.

Innholdet har seks deler med tyve korte kapitler. Kapitlene har fine oppsummeringer og anbefalinger til fagpersonell og beslutningstagere med tanke på hvordan vi kan heve barn og unges livskvalitet. Boken er på 214 sider, illustrert med figurer, tabeller og kasusbeskrivelser. Skriftstørrelsen er liten, trykksverten grålig, og siden det benyttes lys oransje farge på avsnitt og overskrifter, anbefaler jeg et godt leselys.

Del én redegjør for definisjoner, historisk bakgrunn og utfordringer når man skal måle livskvalitet. Forfatterne går inn på at begrepet livskvalitet er et buzz word. Et buzz word er en sjargong blant fagfolk som betyr at det er en felles forståelse av begrepet, men også noen forskjeller, og at det er uklart hva forskjellene ligger i. Boken gir en god pedagogisk redegjørelse for hvordan begrepet livskvalitet kan forstås og måles.

Del to synes jeg er den beste. Her presenteres seks måleinstrumenter for livskvalitet blant barn og unge som er oversatt til norsk. Det er positivt at måling av livskvalitet også blant døve barn og unge omtales, og det henvises til en tegnspråkvideo der spørreskjemaspørsmål stilles til døve og hørselshemmede. Det er også prisverdig at livskvalitet blant barn med ulike somatiske helseproblemer er inkludert i boken, selv om teksten er kort.

Del tre omhandler diskusjon av begrepet livskvalitet brukt på pasienter i henholdsvis barne- og ungdomspsykiatri, barnevern og barn og unge med fysiske utfordringer, som å overleve kreft, være overvektig, ha diabetes eller hørselshemming. Del fire setter livskvalitet inn i et familieperspektiv. Del fem omhandler et norsk tjenesteperspektiv, en intervensjon og forbedring av praksis. Til slutt i del seks analyseres begrepet livskvalitet i lys av dagens samfunnsutvikling og framtiden.

De seks måleinstrumentene

Måleinstrumentene som gjennomgås i del to, er relevante både for psykologer som jobber i kommunehelsetjenesten og i spesialisthelsetjenesten. Instrumentene kan brukes til å kartlegge symptomer og livskvalitet på en detaljert måte uten at det vil ta for lang tid for barna eller ungdommene, og foreldrene, å fylle ut. Omtalen av spørreskjemaene følger samme mal med moduler (struktur, skåring og måleegenskaper), oppsummering av måleegenskaper for Norge, tilgjengelighet og copyright. Figurer og tabeller illustrerer spørreskjemaenes versjoner, aldersgrupper de passer for, antall spørsmål, skalaer med skår og resultater av psykometrisk vurdering og eventuelle normer.

Psykologer som jobber med ungdom, kan for eksempel laste ned gratis Tilfredshet med livet-skalaen (Satisfaction with Life Scale in Adolescence, SWLS). Den er veldig kort, har bare fem testledd for 13–18-åringer og er validert for bruk i Norge. Den er testet tverrkulturelt i 24 land, men har ikke norske normer.

Psykologer i spesialisthelsetjenesten kan ha nytte av The Pediatric Quality of Life Inventory (PeDDsQL), som er en av de mest brukte mål på barnemedisinske tilstander og livskvalitet, internasjonalt sett. Den har versjoner for ulike aldersgrupper fra 4 til 18 år, foreldreversjoner, 23 testledd, ulike moduler og kan lastes ned gratis. Den har heller ingen norske normer, og det er ungdomsversjonen, 13–18 år, som anbefales.

The Inventory for Life Quality for Children and Adolescents (ILC) er interessant fordi den også er filmet og foreligger i digitalisert form til bruk for døve og hørselshemmede barn og unge. Måleinstrumentet må kjøpes, har oppdaterte norske normer og ni testledd. Ingen testledd er formulert negativt, noe forfatterne er opptatt av og mener er en styrke. Mange spørreskjema domineres ofte av spørsmål bare om problemer. Kinder Lebensqualitât Fragebogen (KINDL) er et instrument med 24 testledd. Det foreligger i hele seks versjoner tilpasset alder og informant. Småbarn-versjonen anbefales ikke, men versjoner for ungdom og foreldre kan brukes til kartlegging i skole og helsevesen. Det finnes norske referanseverdier, og det kan lastes ned gratis.

Det femte instrumentet som er inkludert, heter KIDSCREEN. Denne norske oversettelsen med 52 testledd er også gratis og kan brukes for gruppen 8–18 år, men foreldreversjonen anbefales foreløpig ikke. Instrumentet er særlig godt egnet for tverrkulturelle vurderinger.

Til slutt omtales et instrument som er mer omfattende enn de andre fem. Det er Child Health Questionnaire, som har hele 87 spørsmål til barn og unge i aldersgruppen 10–18 år. Spørreskjemaet måler helsestatus, symptombeskrivelse, smerter, psykisk helse, problematferd, subjektivt velvære, men ikke generell livskvalitet. Det er oversatt til norsk og har 14 delskalaer med sumskårer. Instrumentet må kjøpes av et større amerikansk selskap. Man må fylle ut et omfattende kontaktskjema, da det har copyright.

Bokens sterke sider

Utover den gode gjennomgangen av måleinstrumenter i del 2 syns jeg bokens viktigste styrke er dens anvendte preg, og at den passer godt for fagpersonell innen både somatisk og klinisk helsearbeid. Det er interessant å lese om den historiske og faglige opprinnelsen til livskvalitetsbegrepet, i engelskspråklig kontekst kalt Health-related Quality of Life. De fem forfatterne har ulik faglig bakgrunn fra barne- og ungdomspsykologi/psykiatri og medisin, som gir bredde i emnene som er inkludert.

Noen kritiske bemerkninger

Alle som underviser, erfarer at studenter har kritiske oppfatninger om pensumbøker, inkludert meg selv. Men etter at jeg selv har skrevet lærebok (Borge, 2018), har jeg blitt mer forsiktig når jeg mener noe om andre lærebøker. Jeg vet at det ligger utrolig mye arbeid i et bokmanus av engasjerte forfattere, og mye tid går til samarbeid med ansatte i forlaget. Valg må tas, og tema man gjerne skulle inkludert, må utelates. I Livskvalitet hos barn og unge – en lærebok fra et norsk perspektiv omtales kartlegging hyppig. Det er viktig, men det kan fort bli mye kartlegging uten at noe skjer etterpå. Jeg savner en mer kritisk diskusjon rundt dette, og at forfatterne eventuelt hadde gått enda nærmere inn på hva som eventuelt bør skje etter en kartlegging.