Blindveier gjorde vondt verre

Foreldrene til Iben beskriver utviklingen av sykdommen og den kronglete ferden gjennom helsevesenet som å være våken i et mareritt (Jørgensen et al., 2026).

Josefsson og medforfatter Mia Kristin Stensland Jørgensen forteller at de følte at de ikke strakk til som klinikere. De hadde ikke hørt om PANS.

– Vi skiftet stadig spor og havnet alltid tilbake på null, sier Jørgensen, som tok over ansvaret for Iben da Josefsson gikk ut i foreldrepermisjon.

– Vi skiftet stadig spor og havnet alltid tilbake på null

Når psykologene og familien søkte hjelp fra fagfolk andre steder, fikk de avslag om og om igjen. Mange av instansene ønsket seg symptombilder som var lett å gjenkjenne, sier Jørgensen. Hun sammenlikner situasjonen med fortellingen om elefanten og de blinde mennene.

I fortellingen treffer en gruppe blinde menn på en elefant. Ingen av dem vet hva en elefant er, og hver mann kjenner kun på én del av dyret. Dermed påstår hver av dem at elefanten er noe forskjellig. For eksempel påstår mannen som berører snabelen, at elefanten er en slange, mens han som berører halen, påstår at elefanten er et tau.

– Ingen av instansene så hele bildet, oppsummerer Jørgensen.

Diagnosekriteriene varierer

To av fagfolkene i Norge som kan mest om PANS, er Linn Breen Herner og Marianne Ullestad Huun ved Rikshospitalet.

Herner er psykologspesialist ved Avdeling for barn og unges psykiske helse på sykehus og har jobbet på Barne- og ungdomsklinikken siden 2009. Huun er overlege ved Barneavdeling for nevrofag.

Begge sitter i et team ved sykehuset som har vurdert og fulgt opp pasienter med mistenkt PANS eller PANDAS siden 2019. I tillegg har teamet bidratt i arbeidet med nordiske retningslinjer for diagnostisering og behandling av PANS og spesifikt PANDAS (se faktaboks).

Herner og Huun forklarer at forskjellige utfordringer gjør vurdering og forskning på behandling av tilstanden vanskelig, og refererer til de nordiske retningslinjene (Pfeiffer et al., 2021) og nyere amerikanske retningslinjer (American Academy of Pediatrics, Board of Directors, 2025).

For det første er det ingen biomarkør spesifikt for PANS eller PANDAS, og det mangler evidens for sykdomsmekanismene som kan forklare tilstanden. For det andre overlapper symptombildet i stor grad med andre diagnoser, for eksempel tvangs- og angstlidelser.

Ulike fagmiljøer tolker diagnosekriteriene ulikt, som gjør forskning på behandling av PANS utfordrende. Samme behandling hos pasienter som har vesentlig forskjellige tilstander, kan føre til vesentlig forskjellige utfall.

At det mangler konsensus om diagnosekriteriene, kombinert med at tilstanden er sjelden, gjør det vanskelig å organisere store nok studier.

Kunnskap mangler

PANS synliggjør utfordringene helsevesenet har med å se helse i et helhetlig perspektiv, og å samhandle på tvers av instanser.

For å unngå at pasienter som Iben må vente unødvendig lenge på hjelpen de trenger, sier Huun og Herner at det kreves et kunnskapsløft om PANS og PANDAS både i psykisk helsevern og i somatikken – for eksempel på fastlegekontorene og ved legevakten, hvor mistanke om tilstanden kan dukke opp først.

Herner og Huun understreker at teamet ved Rikshospitalet ikke er en nasjonal instans for behandling, men kan gi råd ved spørsmål og mistanke om PANS eller PANDAS. Mistanke om PANS og PANDAS nødvendiggjør utredning av både somatiske og psykiske symptomer, legger de til.

Josefsson og Jørgensen forteller at de har møtt både skepsis og nysgjerrighet om PANS – og at begge typer reaksjoner motiverte dem til å skrive artikkelen.

De to medforfatterne uttrykker bekymring for at ingen vil oppdage infeksjoner som kan henge sammen med barnets psykiatriske symptomer, på grunn av den begrensete kunnskapen om PANS i tjenestene.

I tillegg advarer de to mot å anta at barnets symptomer er uttrykk for familiesituasjonen. Foreldre kan fremstå dysfunksjonelle når barnet deres på kort tid har blitt alvorlig sykt. Som Jørgensen sier:

– Det er fort gjort å gå inn i stereotypisk tenkning.